Ainda criança, Charleston Roberto de Oliveira Mayer Júnior recebeu dos médicos duas certezas após o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne: precisaria usar cadeira de rodas aos 10 anos e teria expectativa de vida de 18. Aos 21, contrariando as previsões, Júnior, como é chamado pela família, é calouro de Direito na Universidade Federal do Paraná (UFPR).
A notícia da aprovação chegou no dia do tradicional banho de lama, após pouco mais de um ano de estudo por conta própria, período após uma internação de 22 dias. A mãe, Alessandra Mara Rodrigues, conta que o jovem nem se lembrava de que o resultado da UFPR sairia no mesmo dia do Enem. Ela, no entanto, passou o dia todo de olho.
Ela estava no carro, a caminho de uma consulta médica, quando decidiu conferir o resultado no site da universidade. “Eu abri o site e não estava acreditando. Conferi uma, duas, três vezes. A mão tremia”, relembra. “Na hora eu liguei para o meu marido e só consegui chorar.”
Alessandra decidiu não contar imediatamente. “Eu queria fazer algo especial, porque ele merecia viver aquele momento do jeito mais bonito possível.” Preparou uma surpresa e pediu que o marido levasse Júnior ao campus Agrárias sob o pretexto de que ele participaria de uma entrevista sobre acessibilidade. Só ao chegar ao local, ele recebeu a notícia da aprovação.
Mesmo com equipamentos respiratórios, comemorou como pôde, com a ajuda dos veteranos do curso, que levaram parte da celebração até ele. “Depois de tudo o que passamos no hospital, das negativas do plano, das noites sem dormir, ver o nome dele ali foi como respirar de novo”, afirma a mãe.
Sempre dedicado aos estudos, Charleston já havia sido aprovado em dois cursos de graduação na área de tecnologia. Formado em Técnico em Informática pelo Instituto Federal do Paraná (IFPR), passou a se interessar por Direito após a internação de 22 dias, em 2024.
Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne aos 6 anos, Charleston passou a depender de cadeira de rodas aos 10. A doença provoca perda progressiva da força muscular e compromete os movimentos. O diagnóstico é realizado por meio de exames de creatina quinase (CK) e testes genéticos. A condição também pode ser identificada precocemente pelo teste do pezinho.
Com o avanço do quadro, uma escoliose severa exigiu cirurgia delicada para a instalação de pinos e hastes de titânio para sustentação, realizada no Hospital Pequeno Príncipe. “Foi a melhor coisa que ele fez”, resume Alessandra, ao relatar que o procedimento trouxe estabilidade.
Em 2024, a doença atingiu os pulmões de Charleston, mas o diagnóstico demorou. A equipe médica tinha dificuldade para identificar a causa e dizia não haver o que fazer. “Eles queriam mandar o Charles pra casa pra morrer”, lembra. Após insistência da família, a fisioterapeuta que já o acompanhava foi autorizada a avaliá-lo na UTI e enviar relatório à médica de São Paulo, que o acompanha desde a infância.
O laudo apontou atelectasia: o pulmão havia colapsado. A médica orientou a equipe local, prescreveu medicamentos e indicou uma máquina respiratória mais potente. O plano de saúde negou cobertura sob a justificativa de que o equipamento não constava no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Quando foi prescrito o home care, novamente, a cobertura foi negada.
Foi então que Alessandra entrou em ação. Após anos convivendo com a doença do filho, deixou a carreira de professora, formou-se em Direito e passou a advogar em defesa dele e de outras mães em situação semelhante quando ele ainda era pré-adolescente.
Ela ingressou com ação judicial e obteve liminar que garantiu home care com fonoaudiologia cinco vezes por semana, fisioterapia diária, acompanhamento cardiológico, dentista e nutricionista em casa, além dos equipamentos necessários. “Se ele está bem hoje é graças à nossa luta diária”, resume.
Sobrevivente, Charleston tomou uma decisão: não seguiria mais na tecnologia. Queria o Direito. “Ele me falou: Mãe, eu quero fazer direito, porque eu vejo o quanto que a mãe luta e quanto que o conhecimento fez a diferença porque eu podia ter morrido durante o hospital.”
Com novas perspectivas, Charleston aguarda o início das aulas, que começam na segunda-feira (23/2). Nesta quinta-feira (19/2), a família foi convidada à universidade para discutir o que será necessário para que ele frequente as aulas presencialmente.
Até lá, Júnior participa de conversa com profissionais da educação infantil de Fazenda Rio Grande e receberá homenagem da Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), marcada para segunda-feira.
A família vê a visita como um sinal do que ainda pode vir. A expectativa é que seja apenas a primeira de muitas passagens de Charleston pelo prédio do Legislativo. O interesse pela política é declarado. “Ele quer entrar na política para fazer políticas públicas que, de fato, acolham as pessoas”, afirma a mãe.
Até que esse plano se concretize, Charleston está determinado a mostrar que tem a mesma capacidade que qualquer colega de curso. A família sabe que os desafios continuam, mas mantém a convicção de sempre. O desejo de quem o acompanha é o mesmo de todos os dias: contrariar previsões e limitações.
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